Miércoles 25 de Abril de 2018

La Fundación Síndrome de West, Premio al Fomento del Deporte y la Convivencia Social

ClubManagerSpain otorgará su premio 2010 al Fomento del Deporte y la Convivencia Social a la Fundación Síndrome de West, por su aportación a la vida social de los clubes a la vez que cumplían con sus objetivos humanitarios. La relación de esta Fundación con el golf es un verdadero ejemplo de cómo, a través del deporte, se puede mejorar la vida de muchas personas y facilitar que otras muchas ayuden mientras hacen algo que les divierte.

La Fundación Síndrome de West nació en 2003. Tiene como objetivo aportar formación, ayuda física, ayuda económica y, sobre todo, bienestar, a los afectados por esta enfermedad catalogada como “enfermedad rara” (un caso por cada 5.000 habitantes). Hasta entonces no había ninguna organiación que diera cobertura a los afectados.

En ese tiempo la Fundación Síndrome de West ha organizado un centenar de torneos de golf por toda España, en los que han participado más de 9.000 jugadores en 35 campos de golf de nuestra geografía.

El director de la Fundación, Miguel Ángel Barbero, manifestaba su agradecimiento a este premio porque “nos va a ayudar mucho en nuestra lucha constante. La ayuda oficial (subvenciones) que recibimos representa sólo el 0,2 de nuestros ingresos, y el resto procede de donaciones privadas. Prácticamente el 60 por ciento procede del golf”.

Barbero se muestra satisfecho de esa relación con el golf “no sólo por los ingresos directos obtenidos por los greenfees y aportaciones de los clubes, sino también por haber podido dar a conocer nuestra enfermedad a todas estas personas y haber conseguido amigos para siempre”.

El Síndrome de West se denomina también Enfermedad de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de las denominadas Encefalopatías Epilétpicas Catastróficas”. Los espasmos infantiles son un tipo de ataque epiléptico que aparece en el bebé entre los tres meses y el primer año de vida. La atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos que necesitan, también, una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida.

En los años de vida de la fundación se han ejecutado programas de rehabilitacion, fisioterapia, logopedia, estimulación precoz, hidroterapa, musicoterapia, etcétera, además de subvencionar consultass médicas compra de medicamentos o cuidadores especializados.

El premio otorgado por ClubManagerSpain se entregará, junto con el Premio al Gerente del Año durante una fiesta que se celebrará el próximo 25 de noviembre en Madrid y a la que estarán invitados todos los afiliados de ClubManagerSpain.


www.sindromedewest.org

 

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